Živeti in upati je naslov knjige Vinka Rozmana, enega izmed pobudnikov in ustanoviteljev Odbora za ALS, ki v letošnjem letu praznuje 20. letnico delovanja.
Naslov knjige dobro ponazori občutja vsakega obolelega ob postavitvi diagnoze, ki zadane kot strela z jasnega neba, torej kako živeti s to diagnozo in imeti upanje, da se bo medicina čim prej “dokopala”do učinkovitega zdravila. Gospod Vinko Rozman je zbolel v zgodnji 60 letih, ko se je ravno upokojil in imel v načrtu cel kup osebnih projektov, za katere je prej zmanjkovalo časa. Bil je pedagog in pisana beseda mu je bila blizu, zato ne preseneča, da se je lotil pisanja dnevniških zapisov o vsakdanu obolelega z ALS. Vendar to ni bil edini način njegovega soočanja z obolenjem. Želel si je spoznati tudi druge obolele, se z njimi o obolenju pogovarjati in deliti izkušnje. Gnala pa ga je tudi iskrena želja narediti nekaj dobrega za širšo skupnost. Ko je na enem izmed zdravstvenih pregledov spoznal soobolelega Andreja Čampo, so skupaj s soprogrami Slavko Rozman in Metko Habič prišli na idejo, da poiščejo še koga od obolelih in pričnejo s prizadevanji za priznanje zdravila Rilutek (Riluzol) v Sloveniji. Obrnili so se na društvo distrofikov in na zdravnike prof. dr. Janez Zidar, prof. dr. Anton Zupan in assist. mag. Aleš Pražnikar (slika 1). Rezultat te, v današnjih časih bi temu rekli, civilne iniciative, je bila ustanovitev Odbora za ALS in registracija zdravila Rilutek 25.11.2005 tudi v Sloveniji. Da se je slednje uresničilo, gre velika zasluga zdravstvenemu timu iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana, ki se je, prav tako v letu 2002, oblikoval v Tim za ALS.
V teh dvajsetih letih se je v okviru društva z delovanjem Odbora za ALS nadgradila organizirana skrb za ALS obolele. Strokovni sodelavci društva nudijo pomoč obolelim z ALS na različnih področjih in so na voljo, če kdo potrebuje pogovor o svojih težavah, da ga nekdo sliši in posluša. S svojim delovanjem so usmerjeni k izboljšanju kvalitete življenja obolelih in svojcev, saj pozornost posvečajo tudi tistim, ki živijo z obolelim z ALS ali so udeleženi pri skrbi za obolelega. V teh letih smo spoznali izjemne ljudi, ki so nas učili o obolenju in skupaj z njimi smo nabirali izkušnje.
Ideja Vinka Rozmana o združevanju obolelih v Odbor za ALS še vedno živi. Na to so ponosni, zato bodo 20. letnico slavnostno obeležili na Svetovni dan ALS 21. junija 2022. Slavnostni dogodek bomo organizirali v sodelovanju s Timom za ALS, ki prav tako preznuje okroglo 20 letnico delovanja. Dogodek bo potekal v popoldanskem času v hotelu Mons v Ljubljani, razdeljen bo v uradni del s predavanji in družabni del s pogostitvijo. Program je v pripravi in vas bodo o njem pravočasno obvestili, že zdaj pa vas vabimo, da si 21. junija rezervirate čas za praznovanje okroglega jubileja Odbora za ALS. Za vse, ki se dogodka ne boste mogli udeležiti, bo organiziran tudi spletni prenos.
Matjaževo dobrodelno kolesarjenje z obiskom 212 občin
Eden izmed namenov delovanja Odbora je tudi ozaveščanje širše javnosti o ALS obolenju in o težavah, s katerimi se srečujejo oboleli in svojci. V jubiljenem letu si želimo, da bi v medijih imeli več priložnosti, da spregovorimo o ALS obolenju in predstavimo osebne izkušnje obolelih in svojcev. Prav s tem namenom smo se odzvali povabilu Matjaža Hribljana in Kolesarskega kluba Jan Sport iz Vrhnike, da sodelujemo v dobrodelnem kolesarjanju po 212 slovenskih občinah.
Matjaž Hribljan je mlad cestni kolesar, doma iz Ivanjega sela. Je kolesarski strokovnjak in svoje bogate izkušnje deli v vlogih na svoji FB strani in YT kanalu. V prostem času je tudi prostovoljni gasilec, tako da ideja, da kolesarjenju prida dobrodelnost, ne preseneča. V lanskem letu je tako en dan kolesaril z Mihom Deželakom, ki z Radiem 1 vsako leto zbira denar za počitnice otrok, dobrodelno pa je tudi prekolesaril slovensko diagonalo. Njegov letošnji osebni projekt je v 13 dneh prekolesariti vseh 212 slovenskih občin, s pričetkom 19. julija v Cerknici. Trasa kolesarskega podviga je trenutno v pripravi, zato vas bomo o morebitnih postankih v vašem kraju še obvestili, zato spremljajte objave na društveni spletni (www.drustvo-distrofikov.si ) in FB strani društva in na sredstvih obveščanja kolesarskega kluba Jan Sport.
Ob takih donatorskih akcijah se zastavi vprašanje, čemu nameniti zbrana sredstva. Strokovni sodelavci društva so odločitev skrbno premislili in pri predlogih izhajali iz potreb obolelih z ALS, ki jih zaznavajo pri svojem delu in jih drugi finančni viri ne omogočajo realizirati. Zavedamo se neenakopravnega položaja pri zagotavljanju ustrezne pomoči na domu med obolelimi, ki so upravičeni do osebne asistence in obolelimi, ki do nje, zaradi strostne omejitve 65 let, niso upravičeni, zato so se odločili, da se del zbranih sredstev nameni za kritje stroškov pomoči na domu. Oboleli se na društvo pogosto obračajo s prošnjo po izposoji električne negovalne postelje, v zadnjem času tudi po izposoji stropnega dvigala. Žal imajo na društvu le tri take postelje, ki so ves čas v uporabi, stropnega dvigala za izposojo pa niti nimajo, zato si želijo fond pripomočkov, ki jih izposojajo, dopolniti s pomočjo donatorskih sredstev. Zavedajo se, da so časi težki in da se sredstev mogoče ne bo nabralo niti za uresničitev enega našega predloga. Če ne drugače, se nam zdi zelo pomembno že to, da jasno in glasno spregovorimo o ALS obolenju.
Seveda potek akcije ni odvisen le od Matjaža in ekipe kolesarskega kluba Jan Sporta, ki bomo skrbeli za organizacijo in izvedbo, ampak tudi od društva in obolelih z ALS. Naloga društvenih sodelavcev v tej akciji je, da bodo donatorjem pojasnjevali in posredovali informacije o ALS obolenju, jih povezovali s strokovnjaki in obolelimi ter iskali kanale za medijsko podporo akciji. Sodelovanje vas obolelih pa vidijo na naslednjih področjih: vabijo vas, da predstavite svojo življenjsko zgodbo javnosti, se udeležite Matjaževega postanka v vašem kraju, vaši svojci ali prijatelji lahko del poti prekolesarijo skupaj z Matjažem ali pa pomagate vzpostaviti kontakt z lokalnim medijem itd. Vabimo vas, da premislite o naših predlogih in nam sporočite svoje mnenje. Vaših predlogov in sodelovanja bomo zelo veseli.
V tujini so akcije zbiranja donatorskih sredstev ustaljena praksa združenj. Naše društvu je v preteklosti izvedlo več manjših akcij (za nakup električne postelje in dihalnega aparata, za sofinaciranje najemnin za dihalni aparat, za izdajo knjige Živeti in upati), v letu 2014 pa smo sodelovali v večji mednarodno odmevni akciji »Ice Bucket Challenge«, s katero so se zbirala sredstva za ALS raziskave.
Veselimo se Matjaževega dobrodelnega kolesarjenja z obiskom 212 občin, saj bo to na nek način odlična priložnost ozaveščanja o ALS obolenju, z akcijo pa bomo tudi zaokrožili praznovanje 20. letnice delovanja Odbora za ALS.
Andreja Šuštar
Milan Černigoj
EKIPA KK JAN SPORT