Marsikdo misli, da distrofiki kot skupina najtežjih invalidov niso aktivni športniki, a je športno udejstvovanje med člani močno zastopano. Vsako leto organizirajo državno prvenstvo distrofikov v šahu, ločeno za moško in žensko ekipo, in več šahovski delavnic. Med člani so zagreti hokejisti na invalidskih vozičkih, tekmovalci v boccii (dvoransko balinanje) in precizni orientaciji. Čim bodo razmere dopuščale, se bodo nadaljevali treningi in sodelovanja na domačih in mednarodnih tekmovanjih. Pri društvu se zavedamo, da je organizacija in izvedba športnih aktivnosti za distrofike izrednega pomena pri ohranjevanju in krepitvi zdravja ter prispeva k boljši samopodobi posameznika in izboljšuje socialno vključenost.
Spoznajmo skupaj kaj je ALS.
Pred časom so z akcijo polivanja z ledeno vodo, ki so jo začeli bolniki z ALS, javnost osveščali o bolezni in zbirali denar za raziskavo te bolezni. Zdaj imamo že nekaj vzpodbudnih rezultatov z akcijo financiranih študij.
Amiotrofična lateralna skleroza ali ALS je ena najbolj neizprosnih bolezni današnje dobe, človeku onemogoči sposobnost gibanja, hranjenja, komuniciranja in na koncu tudi dihanja. Najbolj znan bolnik je britanski fizik Stephen Hawking. Za bolezen ALS ne poznamo vzrokov, zato zanjo tudi nimamo učinkovitega zdravila. Naloge znanstvenikov so torej najti vzroke bolezni, razviti učinkovito zdravilo, obolelim pa omogočiti čim kakovostnejše življenje. Kako uspešni so, so maja predstavili na Evropskem kongresu o ALS v Ljubljani, kjer so predstavili tudi novo zdravilo. Kako deluje in kakšno upanje za bolnike je to zdravilo?
ODBOR ZA ALS
- Opredelitev ALS
Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je napredujoče nevrološko obolenje, ki prizadene motorične (gibalne) živčne celice v možganih, možganskem deblu in hrbtenjači. Obolenja še ne znajo pozdraviti, lahko pa ga z zdravilom nekoliko upočasnijo in pomagajo lajšati simptome. Najbolj tipično se bolezen najprej pokaže z oslabitvijo skupine mišic na enem od udov, nato oslabitev postopno zajame sosednje mišice, nato mišice na drugi strani telesa, pa tudi mišice za dihanje, govor in požiranje. Potek bolezni je pri vsakem obolelem drugačen. Vzroki za nastanek ALS niso znani. Od leta 1995 je na voljo zdravilo Riluzol, ki za nekaj mesecev podaljša povprečno preživetje obolelih z ALS, od decembra 2005 je to zdravilo obolelim na voljo tudi v Sloveniji. Oslabele mišice vplivajo na sposobnost premikanja. Ko obolenje napreduje, lahko obolelim pomagajo razni ortopedski (npr. bergle, opornica za stopalo, invalidski voziček, dihalni aparat, električna negovalna postelja, hranjene preko stome, komunikator) ali drugi pripomočki. Posledica napredovanja obolenja je tudi izguba telesne teže in kot vzrok slabega spanja ALS obolelih tesnoba in depresija.
- Predstavitev Odbora za ALS
Ob postavitvi diagnoze si oboleli želijo čim več informacij in pogovorov o simptomih in drugih posledicah obolenja, pomoč pri iskanju informacij o nezdravstvenih vidikih obolenja, boljše zavedanje širše javnosti o obolenju in potrebah obolelega v vsakdanjem življenju, predvsem pa si želijo povezovanja s tistimi, ki so se že soočili s podobnimi izzivi, ki jih prinaša življenje z ALS. Običajno bolniki za takšno obliko podpore nimajo dovolj časa, zato je zelo pomembna vloga invalidskih organizacij kot je Društvo distrofikov Slovenije, kjer se trudimo zagotoviti tovrstno podporo v okviru naših posebnih socialnih programov.
Obolelim in njegovim družinskim članom skušamo dati čim jasnejše informacije o bolezni, jim svetovati glede tehničnih pripomočkov in uveljavljanja socialno varstvenih pravic. V tem procesu sodelujemo s strokovnjaki številnih področij, predvsem zdravstva (zdravniki, dietetiki, fizioterapevti, medicinskimi sestrami, sodelavci hospica, psihologi, socialnimi delavci) in tudi z drugimi združenji obolelih.
Zdravstveno in psihosocialno podporo obolelemu in svojcu v okviru zdravstvenega sistema nudi Tim za ALS v okviru Inštituta za klinično nevrofiziologijo na UKC Ljubljana, izven zdravstvenega sistema pa se oboleli včlanjujejo v Društvo distrofikov Slovenije. Iz strani obolelih in njihovih svojcev je leta 2002 prišla pobuda, da se znotraj društva ustanovi Odbor za ALS. V društvo je trenutno včlanjenih 50 obolelih z ALS, ki tvorijo člane Odbora za ALS, veseli pa nas, kadar se v aktivnosti odbora vključujejo tudi njihovi svojci.
Namen delovanja odbora je podpora in povezovanja obolelih in svojcev, oblikovanje pobud in predlogov za boljšo obravnavo obolelih, ozaveščanje javnosti o obolenju, preučevanje domačih in tujih dobrih praks obravnave, povezovanje različnih deležnikov obravnave obolelih (zdravnike, socialne delavce, pomoč na domu, domove za starejše …).
Cilji delovanja odbora so:
- celostna obravnava ALS obolelih in svojcev,
- vzpodbujanje obolelih k aktivnemu obvladovanju obolenja,
- druženje in povezovanju s sebi enakimi,
- zmanjšanje socialne izoliranosti,
- pridobivanje kompetenc za blaženje posledic upadanja telesnih sposobnosti,
- pridobivanje kompetenc za blaženje socialnih in psihičnih posledic obolenja,
- ozaveščanje o obolenju in težavah, s katerimi se srečujejo oboleli in svojci,
- preučevanje tujih pristopov za pomoč ALS obolelim,
- dvig kakovosti življenja obolelih in njihovih svojcev.
Odbor za ALS predstavlja enotno točko, na kateri so oboleli deležni celovite obravnave. Odbor za ALS v okviru posebnih socialnih programov nudi:
- svetovalni pogovori z obolelim in njihovim svojcem,
- svetovanje pri uveljavljanju socialno varstvenih pravic,
- prevoze s prilagojenimi vozili za prevoz invalidov na invalidskih vozičkih,
- izposojo medicinsko – tehničnih pripomočkov,
- skupinsko obmorsko obnovitveno rehabilitacijo, ki jo delno sofinancira ZZZS,
- sofinanciranje fizične pomoči na domu,
- osebno asistenco, saj je društvo od 1.1.20219 izvajalec osebne asistence v skladu z Zakonom o osebni asistenci;
- svetovanje in pomoč pri prilagajanju bivalnega okolja in pri oskrbi s tehničnimi pripomočki,
- redna mesečna srečanja ALS obolelih in njihovih svojcev,
- srečanja ob svetovnem dnevu ALS,
- informiranje o novih spoznanjih glede zdravljenja,
- obiskovanje obolelih v domačem okolju.
- Dodana vrednost aktivnosti Odbora za ALS
Dodana vrednost Odbora za ALS je strokovna podpora ter povezovanje ALS obolelih in njihovih svojcev z namenom izmenjave izkušenj ter opolnomočenje z veščinami, ki so namenjene blaženju stisk in bistveno prispevajo k dvigu kakovosti življenja. Evropski forum bolnikov je v letih 2015 in 2016 izvajal kampanjo, posvečeno opolnomočenju bolnikov. V Sloveniji so se oblikovali programi za različna obolenja (npr. za sladkorno bolezen), za ALS obolele na laični ravni pa skrbimo le pri Društvu distrofikov Slovenije. Delovanje Odbora je nadgradnja organizirane skrbi v okviru društva. Strokovni delavec Odbora za ALS predstavlja vez med zdravstvenim timom in obolelimi ter nudi strokovno pomoč in oporo obolelemu. Pomoč ni omejena zgolj na uradne ure in poslovne prostore organizacije, v okviru odbora poskušamo skrajševati razdalje z obiski strokovnega delavca na domu obolelih, saj z napredovanjem obolenja postajajo odhodi od doma vse večja ovira. Delovanje odbora je dolgoročno in trajnostno naravnano, saj izboljšuje kvaliteto življenja obolelih in svojcev. Ni usmerjen le na obolele, ampak potrebno pozornost posveča tudi tistim, ki živijo z njim in so udeleženi pri skrbi za obolelega.
- Plan dela za leto 2022
Društvo distrofikov Slovenije kot invalidska organizacija in dolgoletni izvajalec posebnih socialnih programov, je s stalnimi interakcijami z ALS obolelimi ter nudenjem pomoči v okviru posebnih socialnih programov, pridobilo neprecenljive izkušnje o potrebah obolelih. Naša vloga vsebuje naslednje aktivnosti, ki jih načrtujemo za leto 2022:
- priprava in izvedba 7 rednih mesečnih srečanj ALS obolelih in njihovih svojcev,
- obeležitev 20. obletnice ustanovitve Odbora za ALS in izvedba srečanja ob svetovnem dnevu ALS s predavanjem o novih spoznanjih glede zdravljenja, vzrokih in obvladovanju obolenja,
- priprav zgibanke o Odboru za ALS,
- 5 obiskov obolelih v domačem okolju,
- svetovalni pogovori z obolelimi in svojci: sporočilo o neozdravljivem napredujočem obolenju, obolelega in svojce, zadane kot strela z jasnega. Človeka ob novici, da je zbolel za ALS, pogosto prevzame strah pred trpljenjem, pred izgubo nadzora nad lastnim življenjem, da bo postal odvisen od drugih ljudi, v breme svojcem. Preplavijo ga negotovost, žalost, jeza in strah pred smrtjo, ko izve, da ne bo mogel ozdraveti. Spreminjajo se vloge in odnosi v družini in zunaj nje. Odnosi postajajo intenzivnejši do obolelega in med družinskimi člani. Napredovanje obolenja prinese vrsto težav, ki kličejo po hitri pomoči in odzivu, saj čas ni na strani obolelega;
- dopolnitev fonda medicinsko tehničnih pripomočkov za izposojo.
