Matjaž Hribljan član Kolesarskega kluba Jan Sport bo v torek 19. 07. 2022 s startom iz Cerknice DOBRODELNO prekolesaril vseh 212 slovenskih občin in zaključil v Postojni 31. 07. 2022. Gre za velik trinajstdnevni in pohvale vreden projekt pri katerem sodeluje tudi Kolesarski Klub Jan Sport. Skupaj z Matjažem smo se odločili, da k projektu pritegnemo eno od invalidskih organizacij, ki potrebujejo našo in vašo pomoč pri pomoči obolelim za različne redke bolezni, kot je ALS. Prijazno se nam je odzvalo društvo distrofikov Slovenije, ki ga zastopa Tea Č. in njihov odbor za redke bolezni ALS, z Andrejo Š., da s skupnimi močmi pomagamo s sredstvi pri oskrbi bolnikov.
Zbiranje donacij bo za:
- plačila stroškov pomoči na domu
- električne postelje
- stropna dvigala
- kreme za vnetja in preležanine
Društvo distrofikov:
Pri naboru posebnih socialnih programov in delovanju zasledujemo namene in cilje, opredeljene v statutu, in sicer gre za uveljavljanje pravic distrofikov in drugih invalidov, spodbujanje aktivnega udejstvovanja na različnih področjih življenja, ustvarjanje enakih možnosti, preprečevanje socialne izključenosti, posebno pozornost pa posvečamo aktivnostim za ohranjanje in izboljšanje zdravja oziroma bioloških potencialov. Slednje je tudi med našimi člani deležno velikega zanimanja, kar je tudi odraz hitrega napredka na področju sodobne zdravstvene obravnave pri nekaterih diagnozah, med katerimi izpostavljamo SMA. Distrofiki so tista skupina najtežjih invalidov, ki ne more preživeti vsakdanjika brez manjše ali večje fizične pomoči drugega človeka ter uporabe invalidskega vozička. Kljub občutnemu upadanju mišične moči pa ostajajo neprizadete umske sposobnosti. Iz teh osnovnih izhodišč so zasnovani vsi društveni posebni socialni programi, med katere sami prištevamo tudi celotno delovanje društva, ker ga upravljajo in vodijo sami distrofiki.
Pri naboru posebnih socialnih programov in delovanju zasledujemo namene in cilje, opredeljene v statutu, in sicer gre za uveljavljanje pravic distrofikov in drugih invalidov, spodbujanje aktivnega udejstvovanja na različnih področjih življenja, ustvarjanje enakih možnosti, preprečevanje socialne izključenosti, posebno pozornost pa posvečamo aktivnostim za ohranjanje in izboljšanje zdravja oziroma bioloških potencialov. Slednje je tudi med našimi člani deležno velikega zanimanja, kar je tudi odraz hitrega napredka na področju sodobne zdravstvene obravnave pri nekaterih diagnozah, med katerimi izpostavljamo SMA. Distrofiki so tista skupina najtežjih invalidov, ki ne more preživeti vsakdanjika brez manjše ali večje fizične pomoči drugega človeka ter uporabe invalidskega vozička. Kljub občutnemu upadanju mišične moči pa ostajajo neprizadete umske sposobnosti. Iz teh osnovnih izhodišč so zasnovani vsi društveni posebni socialni programi, med katere sami prištevamo tudi celotno delovanje društva, ker ga upravljajo in vodijo sami distrofiki.
Odbor za ALS:
Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je napredujoče nevrološko obolenje, ki prizadene motorične (gibalne) živčne celice v možganih, možganskem deblu in hrbtenjači. Obolenja še ne znajo pozdraviti, lahko pa ga z zdravilom nekoliko upočasnijo in pomagajo lajšati simptome. Najbolj tipično se bolezen najprej pokaže z oslabitvijo skupine mišic na enem od udov, nato oslabitev postopno zajame sosednje mišice, nato mišice na drugi strani telesa, pa tudi mišice za dihanje, govor in požiranje. Potek bolezni je pri vsakem obolelem drugačen. Vzroki za nastanek ALS niso znani. Od leta 1995 je na voljo zdravilo Riluzol, ki za nekaj mesecev podaljša povprečno preživetje obolelih z ALS, od decembra 2005 je to zdravilo obolelim na voljo tudi v Sloveniji. Oslabele mišice vplivajo na sposobnost premikanja. Ko obolenje napreduje, lahko obolelim pomagajo razni ortopedski (npr. bergle, opornica za stopalo, invalidski voziček, dihalni aparat, električna negovalna postelja, hranjene preko stome, komunikator) ali drugi pripomočki. Posledica napredovanja obolenja je tudi izguba telesne teže in kot vzrok slabega spanja ALS obolelih tesnoba in depresija.
Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je napredujoče nevrološko obolenje, ki prizadene motorične (gibalne) živčne celice v možganih, možganskem deblu in hrbtenjači. Obolenja še ne znajo pozdraviti, lahko pa ga z zdravilom nekoliko upočasnijo in pomagajo lajšati simptome. Najbolj tipično se bolezen najprej pokaže z oslabitvijo skupine mišic na enem od udov, nato oslabitev postopno zajame sosednje mišice, nato mišice na drugi strani telesa, pa tudi mišice za dihanje, govor in požiranje. Potek bolezni je pri vsakem obolelem drugačen. Vzroki za nastanek ALS niso znani. Od leta 1995 je na voljo zdravilo Riluzol, ki za nekaj mesecev podaljša povprečno preživetje obolelih z ALS, od decembra 2005 je to zdravilo obolelim na voljo tudi v Sloveniji. Oslabele mišice vplivajo na sposobnost premikanja. Ko obolenje napreduje, lahko obolelim pomagajo razni ortopedski (npr. bergle, opornica za stopalo, invalidski voziček, dihalni aparat, električna negovalna postelja, hranjene preko stome, komunikator) ali drugi pripomočki. Posledica napredovanja obolenja je tudi izguba telesne teže in kot vzrok slabega spanja ALS obolelih tesnoba in depresija.
Stopimo skupaj in pomagajmo po svojih močeh, saj bolezen ne prizanaša nikomur, niti zelo aktivnim športnikom.
Hvala za vašo solidarnost in pomoč!
EKIPA KK JAN SPORT